El trabajo de Alucha: acompañamiento, información y contención frente al lupus
La Asociación Lupus Chaco acompaña a pacientes y familiares con un grupo de autoayuda en tiempos de crisis y en un contexto crítico para acceder a tratamientos.
Desde hace 28 años, la Asociación Lupus Chaco (Alucha) ofrece contención, información y acompañamiento a pacientes y familiares de Resistencia que atraviesan esta enfermedad crónica, compleja y muchas veces solitaria.
En el círculo de la Tercera Edad de Abuelos, ubicado en avenida San Martín al 944, cada segundo y cuarto sábado del mes a las 17, se realizan los encuentros del grupo de autoayuda coordinado por las psicólogas Natalia Vargas y Elena Romero. Entre quince y veinte personas se reúnen para compartir vivencias, recibir información médica actualizada y acompañarse mutuamente a atravesar la enfermedad.
«Hace 38 años que tengo lupus y 23 que vengo a Alucha», cuenta Zulma Pavón, vicepresidenta de la entidad. «Nos fortalecemos como grupo. Compartimos experiencias de vida y cuidamos lo emocional. El lupus afecta todo: huesos, cerebro, corazón, riñón, pulmón, piel. Por eso es tan importante aprender a cuidarnos y también a acompañarnos».
Desde su experiencia, Pavón advierte que «el lupus no se cura, se negativiza», y alerta sobre la importancia de mantener el tratamiento con medicamentos clave como la hidroxicloroquina y el metotrexato. «Lo más difícil es que cuando el paciente se siente mejor, abandona el tratamiento. Y eso es muy peligroso».
Además, remarcó que la situación sanitaria actual agrava la realidad de quienes padecen la enfermedad. «Hay un recorte muy fuerte en salud. Los medicamentos son carísimos y muchas veces no se consiguen en hospitales. El pueblo apoya al pueblo porque los políticos nos abandonaron», denunció.
José Flores, secretario de Alucha y marido de Amanda, fundadora de la asociación, aporta otra mirada: «Esta enfermedad no solo afecta a quien la padece, sino a todo el entorno familiar. Nosotros acompañamos a toda la familia. Muchos médicos no saben cómo explicarla porque es desconocida. Por eso apostamos a la formación constante de profesionales y al acompañamiento psicoemocional».
En esa línea, la asociación cuenta con el apoyo de cuatro profesionales de la psicología, quienes participan activamente en los encuentros. «Gracias a ese trabajo, muchos pudieron salir adelante», asegura.
Ana Kukalis, vocal primera, tiene 68 años y convive con el lupus desde hace 48. Su testimonio es uno de los más impactantes: «Cuando me diagnosticaron, me dijeron que no iba a vivir. Pero el lupus entró en remisión después de tener a mi primer hijo. Actualmente, tengo cuatro hijos y siete nietos, y todos gozan de buena salud».
Durante su largo recorrido, manifestó que las reuniones le permitieron desarrollar herramientas para «madurar con la enfermedad, esa es la clave», y agregó que «si no estás en paz con tu condición, no podés ayudar a nadie».
Los integrantes de Alucha no solo brindan contención emocional, sino que también acercan información médica actualizada, herramientas de afrontamiento y una red de apoyo fundamental.
