Delia es madre de Antonio José, una persona con autismo severo a quien cuida y guía hasta el día de hoy. Su hijo fue el motor para interiorizarse en lo referido al Trastorno del Espectro Autista y quien la motivó a fundar la Asociación de Familiares de Personas con Autismo (Apadea) y luego el Instituto Barrilete.

A partir del nacimiento de la asociación, Delia creó desde cero el Instituto Barrilete (Montevideo 2314), un establecimiento que comenzó siendo un lugar dedicado al autismo, pero luego diversificó sus servicios para admitir a personas con diferentes tipos de discapacidades.

«Cuando empecé, la información era prácticamente nula, muchos padres encerraban a sus hijos porque hacían sonidos extraños. Nosotros hicimos grandes campañas de difusión para normalizar esto, para que los padres acepten que son comportamientos naturales», explicó Delia.

EL AUTISMO

El autismo no está diagnosticado como una enfermedad, sino más bien como una condición o una discapacidad. Las personas autistas procesan la información de forma diferente, lo que afecta su interpretación y comprensión de las situaciones. «Es importante que a una persona con autismo se la diagnostique y trate lo antes posible, los ejercicios de estimulación temprana son elementales para que se desarrolle», explicó Delia.

«Mi hijo fue mal diagnosticado y no tuvo el tratamiento necesario cuando era chico, si lo hubiera tenido, podría haber desarrollado la habilidad del habla, hoy él no se puede comunicar de esa manera», lamentó Delia.

LAS RECOMENDACIONES

El Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA) describe algunas prácticas que pueden ser útiles para comunicarnos con un niño con autismo.

1. Concentrate en tu lenguaje corporal. Muchos niños autistas encuentran las palabras abrumadoras y confusas y responden mucho mejor a la comunicación física. Se debe permitir al niño comunicar lo que él quiera usando el cuerpo. Por ejemplo, un niño que quiere beber algo puede guiarte hasta la heladera, o puede señalar un juguete con el que desea jugar.

2. Aprendé las señas propias del niño. Muchos niños autistas tienen su propia manera de comunicarse, la cual puedes aprender y usar. Por ejemplo, frotarse la panza puede indicar un dolor de estómago, o ponerse las manos en la cabeza puede ser una jaqueca. Es positivo poder aprender estas señales con el tiempo.

3. Usá lenguaje directo. El autismo puede causar un marco mental muy literal, lo cual significa que los sentidos figurados y las metáforas no suelen tener sentido y pueden confundir y frustrar. Se recomienda sobre pensar lo que se quiere decir y en la forma, antes de dirigirse a una persona con autismo. .

4. Considerá introducir sistemas de comunicación oficiales. Esto tendría que ser aceptado por los padres del niño antes de que se dé cualquier paso, pero puede proporcionar al niño otra forma de expresarse. Una opción popular es PECS (por sus siglas en inglés), o Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes. PECS fue desarrollado para ayudar a aquellos con autismo y puede ser utilizado a lo largo de la niñez y la adultez.

5. Etiquetá habitaciones y objetos. Si el niño puede leer, esto lo guiará para que pueda decir la palabra, o le dará una oportunidad de indicar la señal correcta. También se puede diseñar un juego de tarjetas para que el niño puede entregarte mostrarte qué desea hacer.